Soins à un stade avancé et soins de fin de vie

Les derniers stades d’une maladie en phase terminale peuvent être une période très difficile sur le plan émotionnel. Ce guide de l’aidant naturel peut vous aider à vous réconforter, à faire face au deuil et à prendre des décisions finales.

Qu’est-ce que les soins aux personnes en phase terminale ?

Dans les derniers stades d’une maladie terminale, il peut devenir évident qu’en dépit des meilleurs soins, de l’attention et du traitement, votre proche approche de la fin de sa vie. À ce stade, l’accent est généralement mis sur le fait de les rendre aussi à l’aise que possible afin de tirer le meilleur parti possible du temps qui leur reste. Selon la nature de la maladie et la situation de l’être cher, cette dernière étape peut durer de quelques semaines ou mois à plusieurs années. Pendant ce temps, les mesures de soins palliatifs peuvent aider à contrôler la douleur et d’autres symptômes, comme la constipation, la nausée ou l’essoufflement. Les soins palliatifs peuvent également offrir un soutien émotionnel et spirituel au patient et à sa famille.

Même avec des années d’expérience, les aidants naturels trouvent souvent cette dernière étape du cheminement de la prestation de soins particulièrement difficile. De simples gestes de soins quotidiens sont souvent combinés à des décisions complexes de fin de vie et à des sentiments douloureux de deuil et de perte. Vous pouvez éprouver toute une gamme d’émotions pénibles et conflictuelles, comme la tristesse et l’anxiété, la colère et le déni, ou même le soulagement que la lutte de votre proche touche à sa fin, ou la culpabilité que vous avez d’une manière ou d’une autre échoué comme aidant naturel. Peu importe ce que vous vivez, il est important de reconnaître que la prestation de soins à un stade avancé exige beaucoup de soutien. Cela peut aller du soutien pratique pour les soins de fin de vie et les arrangements financiers et juridiques jusqu’au soutien émotionnel pour vous aider à faire face à tous les sentiments difficiles que vous éprouvez face à la perte de votre être cher.

Les soins à un stade avancé sont aussi l’occasion de dire au revoir à l’être cher, de résoudre tout différend, de pardonner toute rancune et d’exprimer votre amour. Bien que les soins prodigués à un stade avancé de la maladie puissent être extrêmement douloureux, cette occasion de dire au revoir peut aussi être un cadeau pour vous aider à accepter votre perte et à faire la transition entre les soins infirmiers et le deuil et l’acceptation et la guérison.

Quand le moment est-il venu d’offrir des soins de fin de vie et de fin de vie ?

Il n’y a pas un seul point précis dans une maladie lorsque les soins de fin de vie commencent ; cela dépend beaucoup de la personne et de l’évolution de sa maladie. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence, le médecin de l’être cher vous a probablement fourni des renseignements sur les étapes du diagnostic. Ces stades peuvent fournir des lignes directrices générales pour comprendre l’évolution des symptômes de la maladie d’Alzheimer et planifier des soins appropriés. Pour d’autres maladies limitant l’espérance de vie, les signes suivants indiquent que vous voudrez peut-être parler à votre proche des soins palliatifs, plutôt que des options de soins curatifs :

  • Votre proche s’est rendu à plusieurs reprises à l’urgence, son état s’est stabilisé, mais la maladie continue de progresser de façon importante, ce qui nuit à sa qualité de vie.
  • Ils ont été admis à l’hôpital plusieurs fois au cours de la dernière année avec les mêmes symptômes ou des symptômes qui s’aggravent.
  • Ils souhaitent rester à la maison, plutôt que de passer du temps à l’hôpital.
  • Ils ont décidé de ne plus recevoir de traitement pour leur maladie.

Besoins des patients et des soignants en matière de soins à un stade avancé de la maladie

Au fur et à mesure que l’être cher reçoit des soins de fin de vie, ses besoins peuvent changer, ce qui peut avoir une incidence sur les exigences auxquelles vous devrez maintenant faire face en tant qu’aidant naturel. Il peut s’agir des domaines suivants :

Soins et assistance pratiques. Peut-être que votre être cher ne peut plus parler, s’asseoir, marcher, manger ou donner un sens au monde. Les activités de routine, comme prendre un bain, se nourrir, s’habiller et se retourner, peuvent nécessiter un soutien total et une force physique accrue de votre part à titre de soignant. Vous pouvez trouver du soutien pour ces tâches auprès d’assistants en soins personnels, d’une équipe de soins palliatifs ou de services infirmiers commandés par un médecin.

Confort et dignité. Même si les fonctions cognitives et la mémoire de votre patient sont affaiblies, sa capacité à se sentir effrayé ou en paix, aimé ou seul, triste ou en sécurité demeure. Peu importe l’endroit où ils sont soignés – à la maison, à l’hôpital ou dans un centre de soins palliatifs – les interventions les plus utiles sont celles qui soulagent la douleur et l’inconfort et leur donnent l’occasion d’établir des liens significatifs avec leur famille et leurs proches.

Soins de relève. Les soins de relève peuvent vous permettre, à vous et à votre famille, de vous libérer de l’intensité des soins de fin de vie. Il peut s’agir simplement d’avoir un bénévole de l’hospice assis avec le patient pendant quelques heures pour que vous puissiez rencontrer des amis autour d’un café ou regarder un film, ou il peut s’agir d’un patient hospitalisé dans un établissement de soins palliatifs pour un court séjour.

Soutien au deuil. Anticiper le décès d’un être cher peut provoquer des réactions allant du soulagement à la tristesse en passant par l’engourdissement. Consulter des spécialistes du deuil ou des conseillers spirituels avant le décès de l’être cher peut vous aider, vous et votre famille, à vous préparer à la perte à venir.

Planification de fin de vie

Lorsque les soignants, les membres de la famille et les proches connaissent clairement les préférences du patient en matière de traitement dans les dernières étapes de la vie, vous êtes tous libres de consacrer votre énergie aux soins et à la compassion. Pour s’assurer que tous les membres de votre famille comprennent les souhaits du patient, il est important que toute personne atteinte d’une maladie limitant l’espérance de vie discute de ses sentiments avec ses proches avant qu’une crise médicale ne survienne.

Préparez-vous tôt. Le voyage de fin de vie est considérablement facilité lorsque les conversations concernant le placement, le traitement et les souhaits de fin de vie ont lieu le plus tôt possible. Tenez compte des services de soins palliatifs, des pratiques spirituelles et des traditions commémoratives avant d’en avoir besoin.

Obtenir des conseils financiers et juridiques pendant que l’être cher peut participer. Des documents juridiques comme un testament biologique, une procuration ou une directive préalable peuvent énoncer les souhaits d’un patient en matière de soins de santé futurs afin que les membres de la famille soient tous clairs sur leurs préférences.

Concentrez-vous sur les valeurs. Si votre proche n’a pas rédigé de testament de vie ou de directive préalable alors qu’il était apte à le faire, agissez en fonction de ce que vous avez savoir ou éprouver leurs souhaits sont. Dressez une liste des conversations et des événements qui illustrent leurs points de vue. Dans la mesure du possible, envisagez le traitement, le placement et les décisions concernant le décès du point de vue du patient.

Régler les conflits familiaux. Le stress et le deuil résultant de la détérioration de l’état de santé de l’être cher peuvent souvent créer des conflits entre les membres de la famille. Si vous n’arrivez pas à vous entendre sur les modalités de logement, le traitement médical ou les directives de fin de vie, demandez l’aide d’un médecin, d’un travailleur social ou d’un spécialiste en soins palliatifs qualifié.

Communiquez avec les membres de la famille. Choisissez un principal décideur qui gérera l’information et coordonnera la participation et le soutien de la famille. Même lorsque les familles connaissent les souhaits de l’être cher, la mise en œuvre des décisions pour ou contre le maintien ou la prolongation des traitements exige une communication claire.

Si des enfants sont impliqués, faites des efforts pour les inclure.. Les enfants ont besoin d’informations honnêtes et adaptées à leur âge sur l’état de santé de l’être cher et sur les changements qu’il perçoit en vous. Ils peuvent être profondément affectés par des situations qu’ils ne comprennent pas, et peuvent tirer profit de dessiner des images ou d’utiliser des marionnettes pour simuler des sentiments, ou d’entendre des histoires qui expliquent des événements en termes qu’ils peuvent saisir.

Options de soins et de placement

La détérioration de l’état de santé de votre proche et les exigences de soins de fin de vie 24 heures sur 24 peuvent signifier que vous aurez besoin d’une aide supplémentaire à domicile ou que le patient devra être placé dans un hospice ou un autre établissement de soins. Bien que les besoins de chaque patient et de chaque famille soient différents, la plupart des patients préfèrent rester à la maison dans les dernières étapes de la vie, dans un environnement confortable avec leur famille et leurs proches. Souvent, les changements multiples peuvent être difficiles pour un patient en phase terminale, surtout s’il est atteint d’une maladie d’Alzheimer avancée ou d’une autre démence. Il est plus facile pour un patient de s’adapter à un nouveau domicile ou à un nouvel établissement de soins avant qu’il ne soit au stade final de sa maladie. Dans ces situations, il est important de planifier à l’avance.

Hospice et soins palliatifs

L’hospice est généralement une option pour les patients dont l’espérance de vie est de six mois ou moins et comprend des soins palliatifs (soulagement de la douleur et des symptômes) pour permettre à votre proche de vivre ses derniers jours avec la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs peuvent être fournis sur place dans certains hôpitaux, foyers de soins infirmiers et autres établissements de soins de santé, bien que, dans la plupart des cas, les soins palliatifs soient dispensés à la maison du patient. Avec l’appui du personnel de l’hospice, la famille et les proches peuvent se concentrer davantage sur le temps qu’il leur reste à passer avec le patient.

Lorsque les soins palliatifs sont dispensés à domicile, un membre de la famille agit à titre de principal dispensateur de soins, sous la supervision du médecin et du personnel médical de l’hospice du patient. L’équipe du centre de soins palliatifs effectue des visites régulières pour évaluer votre proche et lui fournir des soins et des services supplémentaires, comme l’orthophonie et la physiothérapie, ou pour l’aider à prendre son bain et à prendre d’autres soins personnels.

En plus d’avoir du personnel sur appel 24 heures sur 24, sept jours sur sept, une équipe de soins palliatifs fournit un soutien émotionnel et spirituel selon les souhaits et les croyances du patient. Ils offrent également un soutien affectif à la famille, aux soignants et aux proches du patient, y compris des services de consultation en cas de deuil.

Décider de prendre soin d’un membre de la famille en phase terminale à domicile

Quelques questions à vous poser lorsque vous décidez d’entreprendre les soins de fin de vie d’un proche à domicile :

  • Votre proche a-t-il exprimé ses préférences en matière de soins de fin de vie, y compris le fait de rester à la maison ?
  • Existe-t-il un soutien qualifié et fiable pour assurer des soins 24 heures sur 24 ?
  • Votre maison pourra-t-elle accueillir un lit d’hôpital, un fauteuil roulant et une commode de chevet ?
  • Des services de transport sont-ils disponibles pour répondre aux besoins quotidiens et aux urgences ?
  • L’aide médicale professionnelle est-elle accessible pour les soins de routine et d’urgence ?
  • Êtes-vous capable de soulever, de tourner et de déplacer l’être cher ?
  • Pouvez-vous assumer vos autres responsabilités familiales et professionnelles ainsi que les besoins de l’être cher ?
  • Êtes-vous prêt émotionnellement à prendre soin de votre proche alité ?

Source : La perte de soi : une ressource familiale pour le traitement de la maladie d’Alzheimer, par Donna Cohen, PhD, et Carl Eisdorfer, PhD.

Prise en charge dans les dernières étapes de la vie

Bien que les symptômes dans les derniers stades de la vie varient d’un patient à l’autre et selon le type de maladie limitant la vie, certains symptômes sont courants vers la fin de la vie. Il est important de se rappeler, cependant, que le fait de vivre l’une ou l’autre de ces situations ne signifie pas nécessairement que l’état de santé de l’être cher se détériore ou que la mort est proche.

Symptômes courants dans les soins de fin de vie
Symptôme Comment assurer le confort
Somnolence Planifier les visites et les activités aux moments où le patient est le plus alerte.
Devenir insensible De nombreux patients sont encore capables d’entendre après qu’ils ne sont plus capables de parler, alors parlez comme si votre proche pouvait entendre.
Confusion sur l’heure, le lieu, l’identité des êtres chers Parlez calmement pour aider à réorienter votre proche. Rappelez-leur doucement l’heure, la date et les personnes qui les accompagnent.
Perte d’appétit, diminution des besoins en nourriture et en liquides Laisser le patient choisir s’il veut manger ou boire et à quel moment. Les glaçons, l’eau ou le jus peuvent être rafraîchissants si le patient peut avaler. Gardez la bouche et les lèvres de votre proche humides avec des produits tels que des tampons de glycérine et du baume à lèvres.
Perte du contrôle de la vessie ou des intestins Gardez votre proche aussi propre, sec et confortable que possible. Placez des coussinets jetables sur le lit sous les coussinets et enlevez-les lorsqu’ils sont souillés.
La peau devient fraîche au toucher Réchauffez le patient avec des couvertures mais évitez les couvertures électriques ou les coussins chauffants, qui peuvent causer des brûlures.
Respiration laborieuse, irrégulière, superficielle ou bruyante La respiration peut être plus facile si le corps du patient est tourné sur le côté et que des oreillers sont placés sous sa tête et derrière son dos. Un humidificateur à vapeur froide peut également aider.
Source : Institut national du cancer

Offrir un réconfort émotionnel

Comme pour les symptômes physiques, les besoins émotionnels d’un patient dans les dernières étapes de la vie varient également. Cependant, certaines émotions sont communes à de nombreux patients pendant les soins de fin de vie. Beaucoup s’inquiètent de la perte de contrôle et de la perte de dignité à mesure que leurs capacités physiques diminuent. Il est également courant pour les patients de craindre d’être un fardeau pour leurs proches tout en craignant d’être abandonnés.

En tant qu’aidant naturel en phase terminale, vous pouvez offrir un réconfort émotionnel à votre proche de plusieurs façons différentes :

Tiens-leur compagnie. Parlez à votre proche, faites-lui la lecture, regardez des films ensemble ou tenez-lui simplement la main.

Évitez d’accabler le patient de vos sentiments de peur, de tristesse et de perte. Parlez plutôt à quelqu’un d’autre de vos sentiments.

Permettez à votre proche d’exprimer sa peur de la mort. Il peut être difficile d’entendre quelqu’un qu’on aime parler de laisser sa famille et ses amis derrière soi, mais communiquer ses craintes peut l’aider à accepter ce qui se passe. Essayez d’écouter sans interrompre ni argumenter.

Laissez-les se souvenir. Parler de leur vie et de leur passé est une autre façon pour certains patients de prendre du recul sur leur vie et le processus de leur mort.

Évitez de retenir des informations difficiles. S’ils sont encore capables de comprendre, la plupart des patients préfèrent être inclus dans les discussions sur les questions qui les concernent.

Honorez leurs souhaits. Rassurez le patient en lui disant que vous respecterez ses souhaits, comme les directives préalables et les testaments de vie, même si vous n’êtes pas d’accord avec lui.

Respecter le besoin d’intimité du patient. Pour de nombreuses personnes, les soins de fin de vie sont souvent une bataille pour préserver leur dignité et mettre fin à leur vie aussi confortablement que possible.

En fin de vie

Le période de fin de vie-quand les systèmes corporels s’arrêtent et que la mort est imminente – dure généralement de quelques jours à quelques semaines. Certains patients meurent doucement et tranquillement, tandis que d’autres semblent combattre l’inévitable. Rassurer l’être cher qu’il n’y a pas de mal à mourir peut vous aider tous les deux tout au long de ce processus. Les décisions concernant l’hydratation, le soutien respiratoire et d’autres interventions devraient être conformes aux souhaits de l’être cher.

Dire au revoir

Bien qu’il s’agisse d’une période douloureuse à bien des égards, les soins de fin de vie vous offrent l’occasion de dire au revoir à votre proche, une occasion que de nombreuses personnes qui perdent quelqu’un regrettent soudainement de ne pas avoir.

Si vous vous demandez quoi dire à votre proche, le médecin en soins palliatifs Ira Byock dans son livre, Les quatre choses qui comptent le plus. L’étude, intitulée  » Les personnes mourantes « , identifie les choses que les personnes mourantes veulent le plus entendre de la part de leur famille et de leurs amis : « Veuillez me pardonner. » « Je te pardonne. » « Merci. » « Je t’aime. »

N’attendez pas à la dernière minute pour dire au revoir.. Personne ne peut prédire quand cette dernière minute arrivera, alors attendre qu’elle arrive représente un énorme fardeau pour vous.

Parlez, même si l’être cher ne réagit pas.. L’ouïe est le dernier sens à fermer, donc même lorsque votre proche semble comateux et insensible, il y a de fortes chances qu’il puisse encore entendre ce que vous dites. Identifiez-vous et parlez avec votre cœur.

Tu n’as pas besoin de parler pour dire au revoir.. Le toucher peut aussi être une partie importante des derniers jours et des dernières heures. Tenir la main de l’être cher ou lui donner un baiser peut apporter réconfort et proximité entre vous.

Vous pouvez dire au revoir à plusieurs reprises et de différentes façons.. Vous n’avez pas besoin de dire officiellement au revoir et de tout dire d’un coup. Vous pouvez le faire sur plusieurs jours. Ne vous inquiétez pas de vous répéter ; il s’agit de communiquer avec l’être cher et de dire ce que vous ressentez afin d’être moins susceptible d’avoir des regrets plus tard sur les choses que vous n’avez pas dites.

Source : Hospicare.org

Après le décès de l’être cher, certains membres de la famille et aidants naturels trouvent réconfortant de prendre le temps de faire leurs derniers adieux, de parler ou de prier avant de procéder aux derniers arrangements. Donnez-vous ce temps si vous en avez besoin.

Prendre soin de soi

Aussi impossible que cela puisse paraître, il est essentiel de prendre soin de soi pendant les dernières étapes de la vie de l’être cher pour éviter l’épuisement professionnel. Les recherches indiquent que les conjoints aidants sont plus susceptibles d’éprouver du désespoir plutôt qu’un quelconque épanouissement dans leur rôle d’aidant naturel. Mais quelle que soit votre situation, il est important de chercher le soutien dont vous avez besoin pour vous adapter, vous faire accepter et éventuellement passer à autre chose.

Soins aux derniers stades de la maladie d’Alzheimer

Les soins prodigués aux patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie neurodégénérative à un stade avancé peuvent créer des défis uniques. Dans la plupart des cas, vous avez probablement pleuré la régression physique, cognitive et comportementale de votre proche depuis des années. De nombreux soignants ont de la difficulté à faire des choix difficiles en matière de traitement, de placement et d’intervention en raison de ces pertes continues. Mais au fur et à mesure que le déclin grave de votre proche devient plus évident, essayez de tirer parti des compétences et de la compréhension que vous avez acquises au cours de votre parcours de prestation de soins pour vous aider à franchir cette dernière étape.

ce stade de l’évolution de la maladie d’Alzheimer, votre proche ne peut plus communiquer directement, est totalement dépendant pour tous ses soins personnels et est généralement confiné au lit. Incapable de reconnaître les personnes et les objets qui lui étaient autrefois chers, ou d’exprimer verbalement ses besoins de base, le membre de votre famille atteint de la maladie d’Alzheimer dépend maintenant entièrement de vous pour défendre ses droits, établir des liens et répondre à ses besoins.

Prise en charge de la douleur

Même dans les derniers stades, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer peuvent communiquer l’inconfort et la douleur. Bien que la douleur et la souffrance ne puissent être totalement éliminées, vous pouvez aider à les rendre tolérables.

La gestion de la douleur et de l’inconfort exige une surveillance et une réévaluation quotidiennes des signaux non verbaux subtils de l’être cher. De légers changements de comportement peuvent indiquer que leurs besoins ne sont pas satisfaits. Communiquer de tels changements à l’équipe médicale de l’être cher vous donnera des indices précieux sur son niveau de douleur. Vous pouvez aussi aider à soulager l’inconfort de votre proche par le toucher, le massage, la musique, le parfum et le son de votre voix apaisante. Expérimentez différentes approches et observez les réactions de votre proche.

Se connecter et aimer

Même lorsque votre proche ne peut pas parler ou sourire, son besoin de compagnie demeure. Ils ne peuvent plus vous reconnaître, mais ils peuvent quand même trouver du réconfort dans votre toucher ou dans le son de votre voix.

  • Rester calme et attentif créera une atmosphère apaisante, et communiquer par des expériences sensorielles comme le toucher ou le chant peut être rassurant pour votre proche.
  • Le contact avec des animaux de compagnie ou des animaux de thérapie dressés peut apporter du plaisir et faciliter les transitions, même pour les patients les plus fragiles.
  • Entourez un être cher d’images et de souvenirs, lisez à haute voix des livres précieux, jouez de la musique, faites de longs et doux mouvements, rappelez-vous et racontez des histoires de vie pour promouvoir la dignité et le confort tout au long des derniers moments de la vie.

Faire face au deuil et à la perte en tant qu’aidant naturel à un stade avancé de la maladie

Bien que le décès d’un être cher soit toujours douloureux, le long parcours d’une maladie comme la maladie d’Alzheimer ou certains cancers peut vous donner, à vous et à votre famille, le don de vous préparer et de trouver un sens à la fin de la vie de votre être cher. Lorsque la mort est lente et graduelle, plusieurs aidants sont en mesure de se préparer à ses aspects intangibles et de soutenir leur proche dans l’inconnu. Même si cela ne limitera pas votre chagrin ou votre sentiment de perte, beaucoup le trouvent moins traumatisant que le fait de ne pas être préparé à la mort imminente d’un être cher.

Parler avec votre famille et vos amis, consulter les services de soins palliatifs, des experts en deuil et des conseillers spirituels peuvent vous aider à surmonter ces sentiments et à vous concentrer sur votre être cher. Les spécialistes en soins palliatifs et en soins palliatifs et les bénévoles formés peuvent aider non seulement la personne mourante, mais aussi les aidants naturels et les membres de sa famille.

Passer à la suite des soins de fin de vie

À partir du moment où un être cher reçoit un diagnostic de maladie en phase terminale, la vie d’un aidant naturel n’est plus jamais la même. Il peut, cependant, être heureux, épanouissant et sain à nouveau. Prenez le temps de réfléchir à la vie de votre proche et souvenez-vous des moments de qualité que vous avez pu partager ensemble.

Reconnectez-vous

Joignez-vous à un groupe de soutien aux aidants naturels en deuil. Le fait d’être avec d’autres personnes qui connaissent votre situation peut vous aider à mieux comprendre et à accepter vos sentiments.

BénévoleInscrivez-vous à un cours d’éducation des adultes ou de conditionnement physique, ou joignez-vous à un club de lecture. L’acquisition de nouvelles compétences et l’activité physique peuvent atténuer le stress et favoriser la guérison.

Utilisez votre perte

Créez des hommages durables à votre être cher. Songez aux lieux commémoratifs, aux bourses d’études, aux plaques, aux albums de coupures ou aux dons de charité pour honorer leur mémoire.

Écrire une histoire, créer un poème ou faire un enregistrement. Partagez l’histoire unique de votre proche avec les membres de votre famille et d’autres aidants.

Utilisez vos connaissances pour aider une autre personne. Communiquez avec votre fournisseur de soins palliatifs local et demandez-lui de vous jumeler avec un soignant qui vous soignera pour la première fois.

Perspective de gain

Tenir un journal. Le fait d’écrire vos pensées et vos sentiments peut vous permettre de vous libérer de vos émotions.

Parlez à un thérapeute ou à un conseiller en deuil.. Il peut être difficile de s’accorder la permission de trouver de nouvelles significations et de nouvelles relations, mais vous avez gagné la santé et le bonheur.

Vos actes de sollicitude et vos liens ont soutenu votre être cher tout au long du passage le plus difficile et peut-être le plus long. Partager ce que vous avez appris, cultiver le bonheur et trouver un nouveau sens peut constituer la fin idéale de votre parcours d’aidant naturel.

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