Lorsqu’un être cher est en phase terminale d’une maladie

Un article de Pollenation

Parler de la mort et prendre des décisions de fin de vie

Lorsqu’un être cher développe une maladie grave, il est normal de vivre une expérience émotionnelle semblable à un deuil. Si la maladie est en phase terminale, il est important de parler de la mort et de planifier la fin de la vie. Ces conversations peuvent être difficiles et très douloureuses, mais il existe des moyens de les rendre plus faciles pour vous et votre proche.

Faire face à une maladie en phase terminale

Le temps semble se figer lorsque vous apprenez que quelqu’un que vous aimez est atteint d’une maladie qui met sa vie en danger. Vous avez peut-être instinctivement repoussé la nouvelle. Ou peut-être que tu as pleuré, ou que tu es passé à l’action. Peu importe ce qui s’est passé ce jour-là, le temps et la vie continuent après le diagnostic, peu importe si vous vous sentez prêt à y faire face.

Vous et votre proche avez peut-être suivi des traitements prometteurs et peut-être bénéficié d’un répit sans empiéter sur votre maladie. Cependant, à un moment donné, la maladie peut devenir terminale et, graduellement, la fin se rapproche. Une fois que d’autres traitements auront peu de chances de réussir, vous pouvez faire beaucoup pour obtenir du soutien pour vous deux.

Une partie du soutien dont vous avez besoin est émotionnel. Les peurs et les sentiments qui surgissent aujourd’hui sont mieux diffusés qu’ignorés. Une partie du soutien dont vous avez besoin concerne des détails pratiques. Les soins de fin de vie doivent être organisés et des plans funéraires doivent être envisagés. Les questions juridiques et financières doivent être réglées maintenant ou dans les jours qui suivent le décès. Le présent article peut vous aider à franchir certaines de ces étapes et vous suggérer d’autres sources de soutien sur lesquelles vous pouvez compter.

Faire face au deuil anticipé

Souvent, les gens ressentent un chagrin anticipé lorsqu’ils savent que quelqu’un à qui ils tiennent est gravement malade. Le deuil anticipé signifie se débattre et pleurer une perte avant qu’elle ne se déroule complètement.

Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie grave, il y a de nombreuses pertes à pleurer bien avant qu’elle ne tombe malade en phase terminale, tant pour la personne qui meurt que pour sa famille et ses amis. Les atteintes à l’indépendance et à la sécurité, les capacités affaiblies et les visions tronquées de l’avenir ne sont que quelques exemples des pertes dévastatrices que subissent de nombreuses personnes.

Tout comme pour le deuil après un décès, la famille et les amis peuvent ressentir une multitude d’émotions différentes lorsqu’ils s’adaptent au nouveau paysage de leur vie. Les émotions typiques en ce moment sont les suivantes :

• chagrin
• inquiétude
• colère
• acceptation
• crise économique
• dénégation

Selon le type de maladie et la relation que vous partagez, vous pouvez vous sentir plus proche et déterminé à faire en sorte que le temps qui vous reste compte. Peut-être êtes-vous terriblement inquiet de ce qui vous attend ou si fermement concentré sur les traitements de dernier recours que vous continuez à repousser toute pensée de la fin. Il est possible que vous désiriez ardemment être libéré ou que vous vous sentiez coupable et en conflit d’intérêts.

Bien que tout le monde n’éprouve pas un deuil anticipé, tous ces sentiments sont normaux pour ceux qui le ressentent. Les étapes suivantes peuvent vous réconforter :

• Parlez avec des amis sympathiques ou des membres de votre famille, surtout ceux qui ont vécu des situations semblables.
• Joignez-vous à un groupe de soutien en ligne ou en personne.
• Lisez des livres ou écoutez des cassettes conçues pour les aidants.

Comment parler de la mort

Parler de la mort est souvent difficile. Vous craignez peut-être de miner la volonté de votre conjoint de continuer ou d’inonder de peur votre ami. Parler de la mort peut sembler être une forme d’abandon parce que cela suggère que vous avez renoncé à la promesse persistante d’un remède. Votre propre anxiété, votre tristesse et votre inconfort peuvent faire étouffer les mots dans votre gorge.

Mais les cliniciens qui travaillent avec des personnes atteintes d’une maladie en phase terminale soulignent ce qui suit :

• Certains ont besoin d’être rassurés. Certaines personnes en fin de vie sont réconfortées par la pensée qu’elles seront embrassées, et non abandonnées, quoi qu’il arrive.
• Certains veulent parler. Ils peuvent se lasser de garder un bon front ou de parler d’un sujet qui prend une telle ampleur que toutes les autres conversations prennent de fausses notes.
• Certains ont peur et veulent de l’empathie. Ils peuvent étouffer leurs nombreuses peurs : quitter leurs proches, perdre le contrôle, devenir un fardeau et laisser les tâches et les plans inachevés. Beaucoup de gens redoutent une mort douloureuse ou les peurs réfléchies des autres. Partager ces peurs et exprimer ses croyances au sujet de la mort peut aider les gens à se sentir moins accablés et moins seuls. Elle peut aussi diminuer la douleur physique, qui est aggravée par la peur.

En abordant cette conversation difficile

De toute évidence, les malades en phase terminale ne sont pas tous prêts à parler de la mort. Alors comment saurez-vous quand parler et quoi dire ? Voici quelques mots qui pourraient vous aider. Votre tâche en ces temps difficiles est simplement d’ouvrir la porte à cette conversation et de promettre de rester pour elle si la personne dont vous vous occupez souhaite parler.

Cherchez des ouvertures. Un sermon ou une chanson que vous avez entendu, un livre que vous avez lu ou la façon dont la maladie et la mort de quelqu’un d’autre se sont déroulées peuvent être une occasion de faire des remarques qui ouvrent la porte. En commentant, vous signalez que vous êtes prêt à parler et que vous n’avez pas besoin d’être protégé.

Abordez le sujet doucement. Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre et auteur du livre En cas de décès ou de décèsdécrit les conversations qui commencent par la question la plus simple : “A quel point es-tu malade ?”

Même si vous êtes peut-être trop près de faire cette enquête, il y a d’autres questions que vous pouvez poser :

• De quoi t’inquiètes-tu ?
• Comment puis-je vous aider ?
• Il y a quelque chose dont tu veux parler ?

Essayez de ne pas repousser les craintes exprimées à titre indicatif avec des assurances chaleureuses, telles que :

• C’est loin d’ici.
• Bien sûr que tu n’es pas un fardeau.

Il pourrait être utile de poser des questions précises. Selon le degré d’aisance et de réceptivité de l’être cher à l’égard des sujets, vous pourriez lui poser des questions :

• A quoi pensez-vous ?
• Que serait une bonne mort ?

Partager vos propres idées sur la nature d’une bonne mort peut aider.

Cherchez un conseil spirituel. Parlez-en à votre chef religieux ou à votre conseiller. Les prêtres, les rabbins et autres chefs religieux peuvent offrir un réel réconfort aux croyants. Même les personnes qui n’assistent pas régulièrement aux services religieux peuvent se tourner vers leur foi à mesure que la maladie progresse.

Demandez conseil sur les soins palliatifs. Les travailleurs en soins palliatifs et les travailleurs sociaux des hôpitaux peuvent aussi vous aider, vous et la personne malade, à faire face aux questions entourant la mort. Même si vous avez choisi de ne pas utiliser une gamme complète de services de soins palliatifs, certaines ressources sont souvent disponibles.

Demandez l’aide d’un médecin. L’assurance d’un médecin sur la façon dont les symptômes physiques peuvent se manifester et sur la façon dont la douleur sera prise en charge peut être d’une valeur inestimable. Certains médecins peuvent aussi poser des questions douces sur les peurs. Sachez toutefois qu’il n’est pas rare que les médecins (et les infirmières) hésitent à parler de la mort. Certains se sentent déterminés à tout essayer et considèrent la mort comme un échec. Étant humains, ils ont aussi leurs propres peurs et malaises à gérer.

Laisse tomber, laisse tomber. Kübler-Ross a noté que les gens se glissent dans le déni et en sortent au cours de la maladie et même au cours d’une seule conversation. Parfois c’est trop dur de penser ou de parler de la mort. Laissez votre proche mettre fin aux conversations qui lui semblent trop difficiles. Permettez-leur de s’accrocher à des pensées et des fantasmes réconfortants.

L’aspect pratique de la planification de fin de vie

Peu d’entre nous souhaitent réfléchir à des questions pratiques dans des moments difficiles. Mais il est plus facile, mais pas toujours possible, d’examiner bon nombre de ces questions avant qu’elles ne deviennent urgentes.

Les sections qui suivent traitent des directives préalables en matière de soins (qui énoncent la façon dont une personne espère être traitée médicalement vers la fin de sa vie), des services de soins palliatifs et du don d’organes.

Directives préalables de soins

Une directive préalable sur les soins permet de s’assurer que les souhaits d’une personne en matière de soins de santé et ses préoccupations de fin de vie sont connus et respectés. Ces documents indiquent dans quelle mesure les médecins devraient prendre des mesures énergiques pour assurer le maintien de la vie et si la qualité de vie ou le confort devraient être des préoccupations primordiales.

Deux directives préalables communes sont :

• Testament biologique. Ce document énonce les souhaits médicaux qui guideront les soins de santé si une personne devient mentalement ou physiquement incapable de prendre des décisions.
• Procuration relative aux soins de santé ou procuration relative aux soins de santé. Ces formulaires désignent une personne pour agir au nom d’une personne malade au besoin.

Les lois varient d’un État à l’autre, il est donc important de s’assurer que toute directive préalable est conforme aux règlements locaux. Un hôpital, un centre de soins palliatifs ou un organisme local pour personnes âgées peut avoir du personnel qui peut aider à préparer une directive préalable. Ou demandez à votre proche d’en discuter avec un avocat spécialisé en droit des personnes âgées. (Il est sage pour tout le monde d’avoir des directives préalables, alors vous devriez aussi envisager de les préparer pour vous-même).

L’une des failles des directives préalables est l’impossibilité de connaître les circonstances exactes dans lesquelles elles seront invoquées, les options médicales qui s’offriront et la façon dont les sentiments d’une personne pourraient changer. Plutôt que d’esquiver cette question difficile, considérez qu’une réflexion sur les souhaits de soins de fin de vie peut aider les gens à comprendre les valeurs et les sentiments au sujet des mesures médicales souvent prises à la fin de la vie.

Une discussion franche avec un médecin sur les scénarios médicaux possibles peut vous guider. Il peut être utile de savoir que si la personne qui a rédigé la directive préalable change d’avis à un moment donné pendant qu’elle reçoit des soins médicaux, ses souhaits exprimés verbalement l’emportent sur ceux exprimés par écrit.

Ces souhaits devraient être pleinement communiqués à toutes les personnes concernées. Assurez-vous que vous ou l’un de vos proches suivez les étapes suivantes :

• Faites une copie. Toute personne désignée comme mandataire dans une procuration durable pour les soins de santé devrait avoir une copie du document et connaître les objectifs des soins médicaux. Le mandataire, un membre de la famille et un avocat, s’il y a lieu, devraient savoir où se trouvent les copies supplémentaires du formulaire.
• Parlez avec le personnel médical. Discutez avec les médecins pour vous assurer que les souhaits sont compris et qu’ils peuvent être respectés. Demandez-leur de verser une copie de la directive préalable dans le dossier médical permanent de la personne.
• Informer les membres de la famille. Discutez avec les membres de votre famille de vos souhaits en matière de soins médicaux en fin de vie. Reconnaissez qu’il s’agit d’un sujet difficile. Il peut être utile de commencer par parler d’un cas récent dans les nouvelles ou du traitement d’une personne que vous connaissez.
• Répéter périodiquement. Discutez avec la famille et le personnel médical plus d’une fois pour vous assurer que les souhaits sont compris. Cela est d’autant plus important que les circonstances changent.

Ordre de ne pas réanimer

Un ordre de ne pas réanimer (MRN) indique aux professionnels de la santé de ne pas tenter une réanimation cardiorespiratoire (RCR) ou une défibrillation si le cœur de la personne cesse de battre. Ce document n’est rédigé que lorsqu’il est peu probable que ces mesures permettent de ranimer une personne mourante ou de prolonger sa vie utile. En général, au dernier stade d’une maladie en phase terminale, la réanimation cardio-respiratoire n’est pas très susceptible d’aboutir à une réanimation réussie.

Voici quelques conseils pour faire le meilleur usage possible des documents du MRN :

• Décider quand un MRN est nécessaire. Discutez de la nécessité d’un MRN avec votre proche et les médecins. Il existe différents types d’ordonnances du MRN, et les formulaires et les lois varient d’un État à l’autre ; il est donc important d’en discuter avec le médecin de l’être cher.
• Comprendre que les soins médicaux seront toujours disponibles. Il peut être rassurant de savoir que même avec un MRN, le patient continuera de recevoir les soins médicaux appropriés pour traiter des maladies ou des blessures à court terme et soulager la douleur ou d’autres symptômes troublants. Le personnel des services d’urgence appelé au domicile d’une personne peut toujours lui donner de l’oxygène, des médicaments et des liquides et transporter le patient à l’hôpital, si nécessaire.
• Sachez pourquoi il est important de le mettre par écrit. Il est à noter que le personnel de soins de santé et d’urgence est tenu d’essayer la RCR s’il n’y a pas de MRN, même si le patient a demandé aux membres de sa famille de demander qu’ils renoncent à cette mesure.
• Gardez les originaux à portée de main. Généralement, seuls les originaux sont valides, il est donc sage d’avoir plusieurs originaux d’un formulaire DNR. Gardez toujours un original à portée de la main chez la personne ; l’autre devrait être porté par le patient ou un soignant en tout temps.
• J’en ai dans mes dossiers. Dans les hôpitaux et les foyers de soins, le MRN est conservé dans les dossiers et noté dans le dossier du patient. Des erreurs peuvent se produire, alors demandez si cela a été fait.

Autres décisions à prendre

Il est difficile de prédire ces choses à l’avance, mais il vaut la peine de se demander si vous voulez ou non les options de survie suivantes :

• Ventilation mécanique : Un appareil appelé ventilateur ou respirateur force l’air dans les poumons pour les personnes qui sont incapables de respirer par leurs propres moyens.
• Hydratation intraveineuse : Un tube inséré dans une veine fournit une solution d’eau, de sucre et de minéraux aux personnes incapables d’avaler.
• Nutrition artificielle (alimentation par sonde) : Un tube inséré par le nez dans l’estomac fournit des nutriments et des liquides aux personnes qui sont incapables d’avaler.
• Hémodialyse : Le sang circule à travers une machine pour maintenir l’équilibre des fluides et des minéraux essentiels et éliminer les déchets de la circulation sanguine pour les personnes dont les reins sont incapables de remplir cette fonction.

Confort et soins palliatifs

Mot qui évoquait autrefois l’hébergement des pèlerins religieux fatigués et malades, le terme ” hospice ” en est venu à décrire un concept de soins de fin de vie centré sur la qualité de vie. Les soins palliatifs – qui englobent les besoins physiques, émotionnels et spirituels – peuvent être dispensés à domicile ou dans une maison de soins infirmiers, un centre de vie assistée ou une résidence de soins palliatifs. Lorsqu’une guérison n’est pas possible et qu’un traitement agressif n’est pas désiré, les soins palliatifs offrent un soulagement des symptômes, un contrôle de la douleur et beaucoup de soutien.

L’équipe de l’hospice travaille avec le patient pour élaborer un plan de soins personnel. La famille, les partenaires et les amis proches peuvent être invités à aider de bien des façons, par exemple en participant aux tâches quotidiennes comme l’alimentation et le bain et en offrant du réconfort en lisant, en partageant de la musique, en se tenant la main et en étant simplement présent.

Les programmes de soins palliatifs varient considérablement, mais ils partagent généralement certaines caractéristiques :

• Gamme de services. Le personnel du centre de soins palliatifs peut administrer des analgésiques, fournir des soins infirmiers et offrir un soutien affectif. Avant et après un décès, un soutien affectif est également offert aux aidants naturels. De nombreux programmes offrent des services de deuil pendant un an après un décès.
• Une équipe pluridisciplinaire. Selon l’Hospice Foundation of America, l’équipe de l’hospice comprend généralement des médecins, des infirmières, des aides, des travailleurs sociaux, des conseillers, des thérapeutes, des personnes qui offrent des soins spirituels et des bénévoles spécialement formés.
• Délivrance de permis, certification et accréditation. Les centres de soins palliatifs doivent être agréés dans la plupart des États. Ceux qui fournissent des services couverts par Medicare ou Medicaid doivent être certifiés par les Centers for Medicare and Medicaid Services. Les programmes de soins palliatifs peuvent également être agréés par la Commission mixte ou le Programme d’agrément en santé communautaire, mais il n’existe aucune exigence nationale à cet égard.
• Couverture d’assurance. Les services de soins palliatifs sont couverts à l’échelle nationale par l’assurance-maladie et dans au moins 45 États et le district de Columbia par Medicaid pour quiconque a un pronostic de six mois ou moins à vivre. De nombreux assureurs privés et organismes d’entretien de la santé offrent également une couverture.

En ce qui concerne les programmes de soins palliatifs, l’Hospice Foundation of America vous suggère de demander si chacun d’eux est agréé et certifié par Medicare- ou Medicaid, ou certifié par d’autres organismes. Renseignez-vous sur les services disponibles, que ce soit l’assurance, l’assurance-maladie ou l’assurance-maladie, ou Medicaid, qui couvrent ces coûts, et quels sont les frais remboursables typiques. Parfois, un plan de paiement à échelle mobile est disponible pour les services qui ne sont pas couverts par l’assurance.

Il est sage de se renseigner sur les programmes de soins palliatifs bien à l’avance, car il peut y avoir une liste d’attente pour certains établissements. Pensez à ce que l’on attendra de vous et à savoir si la philosophie de soins de l’hospice – y compris l’utilisation d’antibiotiques, la réanimation et l’hydratation – correspond à celle de l’être cher et des autres membres de votre famille. Renseignez-vous également sur les programmes de soutien pour les aidants naturels et sur la disponibilité des services aux patients hospitalisés.