Dire au revoir – Pollenation.net
Faire face à la maladie en phase terminale d’un être cher
Le long au revoir
Aujourd’hui, le fait qu’un être cher vive avec un diagnostic terminal pendant une longue période de temps remplace rapidement la mort subite et inattendue comme la norme. Considérons, par exemple, que les deux tiers des personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer ont actuellement un taux de survie à cinq ans.
Le résultat de tout cela est que la mort est devenue de moins en moins soudaine et inattendue. événement. A sa place est venu un processus qui commence par un diagnostic mettant la vie en danger, se poursuit pendant une période de traitement (ou des traitements) et se termine éventuellement par la mort. Ce processus signifie que la personne en phase terminale et sa famille sont de plus en plus confrontées à la nécessité de “vivre avec la mort” pendant une longue période de temps.
Parce que la nature de la mort et de la mort a tellement changé, la façon dont nous pleurons a aussi changé. Le nouveau deuil diffère du deuil traditionnel de façon significative, notamment par le fait qu’il inclut la personne en phase terminale. De plus, ce qui est devenu un processus de plus en plus long, par opposition à un événement, non seulement laisse les gens en deuil, mais attire généralement toute la famille de la personne mourante pendant des mois, voire des années. Ce processus peut modifier les modes de vie et forcer les familles à faire face à des problèmes qui, autrefois, n’étaient réglés qu’après le décès de l’être cher. Il peut facilement évoquer des questions du passé qui n’ont jamais été entièrement abordées ou résolues.
Le deuil est une affaire de famille
Le chagrin d’aujourd’hui est un famille autant qu’elle est individuelle. Ce qu’il faut, c’est un nouveau modèle, un modèle pertinent pour les familles et leur expérience. C’est ce que nous présentons ici. Ce modèle se veut une carte routière vers laquelle vous et votre famille pouvez vous tourner lorsque vous vous frayez un chemin à travers les réalités actuelles de la mort et du décès. Et au fait, quand on utilise le mot famillenous incluons non seulement les parents par le sang, mais aussi tous ceux qui ont un lien significatif avec la personne qui a reçu le diagnostic.
Les défis auxquels les familles doivent faire face lorsqu’elles sont confrontées à un diagnostic terminal d’un être cher sont complexes. Ils incluent l’évolution de nouvelles structures et dynamiques au fur et à mesure que la personne qu’ils aiment s’éloigne lentement. Cela signifie apprendre à faire face aux revers et à la détérioration ainsi qu’aux périodes de rémission apparente. Cela signifie qu’il faut composer avec les complexités d’un deuil prolongé, qui peut épuiser les personnes et les amener parfois à l’ambivalence ou au sentiment désagréable que nous éprouvons lorsque nous nous retrouvons à souhaiter que le processus prenne fin. Il s’agit de parler avec un être cher mourant de la mortalité et d’autres questions qui ne surviennent pas lorsque la mort frappe soudainement et de façon inattendue. Cela signifie apprendre à faire de la place pour le deuil prolongé dans des styles de vie qui sont généralement plus occupés que ceux des générations précédentes.
Ce qui est peut-être le plus important, c’est que le nouveau deuil consiste à faire face à des problèmes familiaux qui peuvent avoir été inactifs mais qui n’ont pas été résolus depuis de nombreuses années. Ces problèmes réapparaissent généralement lorsque les familles dépassent leurs réactions initiales à un diagnostic terminal et sont forcées d’interagir et de travailler ensemble dans le cadre d’un processus de deuil prolongé. Enfin, cela signifie aller de l’avant ensemble en tant que famille plus forte après le décès d’un être cher.
Sans compréhension et sans conseils dans chacun de ces domaines, les membres de la famille qui sont forcés par les circonstances de faire face à un deuil prolongé sont vulnérables à de graves conséquences psychologiques, notamment la dépression, la culpabilité et une anxiété débilitante. Ces circonstances peuvent même mener à une maladie physique. Des familles entières sont vulnérables à la rupture en raison d’une résurgence de problèmes non résolus qui sont mis au jour à la suite d’une maladie terminale prolongée chez un être cher. Même les couples qui s’aiment peuvent voir leurs relations menacées par des changements de style de vie non désirés. Ce dont les familles ont besoin aujourd’hui et auront besoin à l’avenir, c’est de conseils sur la façon d’anticiper et de traiter de tels problèmes.
Nous proposons ici un modèle en cinq étapes pour le deuil familial. Toutefois, nous tenons à avertir les lecteurs de ne pas s’attendre à ce qu’il y ait des frontières difficiles et rapides entre ces étapes. Bien que presque toutes les familles vivent chaque étape, il ne faut pas s’attendre à ce qu’une étape se termine simplement et qu’une autre commence. Au contraire, prévoyez vous retrouver à traiter des questions liées à plus d’une étape à un moment donné. En outre, la durée et l’intensité des stades varient en fonction, par exemple, de la durée de la maladie terminale et de l’existence de périodes de rémission significatives.
Étape 1 : Crise
Le diagnostic d’une maladie terminale ou d’une maladie potentiellement terminale crée une crise pour la famille. Elle perturbe l’équilibre de la famille, tout comme une pierre jetée au milieu d’un étang immobile perturbe son équilibre. Les facteurs qui influent sur la façon dont vous pouvez réagir à cette étape sont les suivants :
- L’historique et l’état actuel de votre relation avec le membre malade de votre famille.
- Que l’être cher soit un conjoint, un parent ou un enfant.
- Quels sont les rôles passés (et actuels) du patient et de vous-même dans la famille.
L’anxiété est la réaction initiale la plus courante à la nouvelle qu’un membre de la famille est en phase terminale. Cependant, si votre relation avec le membre de la famille en phase terminale a été tendue ou aliénée, vous pouvez aussi vous sentir coupable, ressentiment ou colère. Si la personne en phase terminale est un enfant ou un jeune adulte, la colère face à l’injustice apparente de la mort précoce peut être l’émotion dominante partagée par les membres de la famille à ce stade initial.
À cette première étape du nouveau deuil, tous les membres adultes de la famille bénéficient de conseils sur des questions telles que ce à quoi s’attendre sur le plan de leurs propres réactions émotionnelles, à qui demander de l’aide, avec qui partager des souvenirs et des émotions, et à quoi s’attendre lorsqu’ils rencontrent l’être cher et d’autres membres de la famille.
Étape 2 : L’unité
La réalité de la mort imminente a pour effet d’inciter les membres de la famille à suspendre même les plaintes ou les rancunes de longue date alors qu’ils s’unissent pour passer à cette deuxième étape du deuil. Ce n’est peut-être pas un problème pour les membres de la famille qui n’ont pas de sentiments conflictuels ou de problèmes non résolus avec l’être cher, comme les enfants préférés. D’un autre côté, si vous sentez que vous avez toujours été un enfant moins favorisé (ou le bouc émissaire de la famille), vous ne devriez pas être surpris si vous vivez une combinaison complexe d’émotions tout en vous efforçant d’être un bon membre d’équipe.
À l’étape 2, les besoins des mourants deviennent primordiaux. Une question importante pour tous les membres de la famille à l’étape 2 est de savoir comment ils définiront leurs rôles les uns par rapport aux autres et par rapport au membre en phase terminale de la maladie. S’ils n’y réfléchissent pas – une situation assez courante – ils risquent de se retrouver rapidement dans des rôles qu’ils ont joués des années plus tôt, comme enfants et adolescents, mais qu’ils n’auraient pas choisis consciemment maintenant.
Dans cette deuxième étape du processus de deuil, la famille a beaucoup de travail à faire, y compris :
- Choisir et travailler avec une équipe médicale
- Naviguer dans le labyrinthe des services sociaux
- Poursuivre et se qualifier pour les droits et privilèges
- Veiller à ce que le travail juridique essentiel (testaments, testaments de vie, etc.) soit effectué.
La façon dont la famille s’organise pour accomplir ces tâches peut avoir des effets psychologiques puissants sur chaque membre, selon son degré d’aisance dans le rôle qu’il ou elle joue.
Étape 3 : Les bouleversements
La famille finira par entrer dans cette troisième phase de deuil si le processus de mort se poursuit pendant un certain temps, ce qu’elle fait généralement aujourd’hui. À ce stade, l’unité qui caractérise l’étape 2 commence à s’estomper à mesure que les modes de vie de toutes les personnes concernées, qu’elles le reconnaissent ou non, subissent progressivement des changements importants. Bien que les pensées et les sentiments au sujet de ces changements aient pu jusqu’à présent être mis en veilleuse, ils ne peuvent plus être supprimés et commencent à s’échapper. L’un de ces sentiments est l’ambivalence, c’est-à-dire les sentiments mitigés que ressentent de nombreuses personnes lorsque le processus de la mort se transforme en un sentiment prolongé dans lequel la qualité de vie globale de l’être cher se détériore lentement.
Des émotions telles que la culpabilité, la colère et le ressentiment sont susceptibles d’apparaître à l’étape 3. A ce stade, la question la plus importante est de pouvoir communiquer honnêtement avec les autres membres de la famille et avec les êtres chers en qui vous avez confiance. La suppression des pensées et des sentiments à l’égard de ces bouleversements peut mener à des relations tendues et, éventuellement, à l’éclatement de la famille tout entière.
Étape 4 : Résolution
Lorsqu’une famille entre dans la quatrième phase du deuil, la santé de l’être cher en phase terminale est généralement marquée par une détérioration graduelle, ponctuée peut-être de périodes de stabilisation ou d’amélioration temporaire, et les effets du processus de deuil prolongé peuvent et ne doivent plus être ignorés.
Lorsqu’ils entrent à l’étape 4, les membres de la famille se retrouvent souvent avec plus de souvenirs – bons et mauvais – d’expériences passées qui reflètent habituellement les relations avec le patient, ces souvenirs importants sont différents et racontent généralement comment les membres de la famille ont perçu leur place et leur rôle dans la famille. Souvent, ils signalent des problèmes non résolus. Certains de ces souvenirs peuvent évoquer des sentiments de joie ou de nostalgie ; d’autres, cependant, peuvent évoquer la colère, la jalousie ou l’envie. D’autres provoquent encore des sentiments de fierté ou, alternativement, de honte et d’embarras.
L’étape 4 représente une occasion sans précédent, si les familles choisissent seulement de la saisir. C’est l’occasion de résoudre des problèmes de longue date, de guérir des blessures et de redéfinir son rôle dans la famille – en fait, de modifier l’identité même d’un membre de la famille. Chaque famille, comme on dit, a sa part de squelettes dans le placard. C’est dans cette quatrième étape du processus de deuil que les squelettes peuvent être sortis du placard, exposés à la lumière du jour, et jetés pour toujours dans l’oubli.
En particulier, l’étape 4 est un moment où les questions suivantes peuvent être abordées et résolues :
- Vieilles rivalités et jalousies
- Des ressentiments de longue date
Ces deux questions empêchent les familles de créer des liens aussi forts qu’elles le pourraient et de s’aimer mutuellement sans condition. Certains membres de la famille, cependant, peuvent réagir à cette occasion avec anxiété plutôt qu’avec enthousiasme. Plutôt que de saisir l’occasion, ils peuvent essayer d’éviter de faire face à ces problèmes. Cependant, c’est en les regardant en face que la famille dans son ensemble a la meilleure chance d’avancer ensemble vers un avenir plus heureux. De cette façon, le processus de deuil familial peut ouvrir la voie à la croissance et au renouveau pour toutes les personnes concernées.
Étape 5 : Renouvellement
L’étape finale du deuil commence en fait par les funérailles et la célébration de la vie du membre de la famille maintenant perdu. C’est une période d’émotions mélangées, c’est sûr, incluant à la fois la tristesse et le soulagement. Mais si la famille a franchi avec succès les quatre étapes précédentes, cette dernière étape ouvre aussi une autre porte : celle du renouvellement collectif et personnel. Il peut s’agir d’une célébration de la vie autant que d’une marque de perte. Il peut s’agir d’une période de créativité et de planification, car c’est la famille qui décide, par exemple, de la façon dont elle va commémorer les anniversaires et les anniversaires.
Bien que l’étape 5 soit une période de commémoration, c’est aussi une période où l’on se tourne vers l’avenir, où l’on revitalise les relations et où l’on tient compte des nouvelles traditions familiales.
Adapté avec la permission de Saying Goodbye par Barbara Okun, Ph.D. et Joseph Nowinski, Ph.D. en accord avec Berkley Publishing Group, un membre de Penguin Group (USA), Inc.